Tudo começou com o Grupo Mães Metabólicas, fundado por Simone Arede , Marlene Fraga e Adriana Ferraz . Até então era somente um espaço de encontros virtuais de mães e pacientes que conviviam com Erros Inatos do Metabolismo, especialmente doenças metabólicas que demandam restrições severas da proteína na alimentação. Esse grupo de mães utilizava o espaço virtual para discutir melhorias no acesso ao diagnóstico e possíveis tratamentos, compartilhavam receitas, além do envolvimento nas causas sociais pertinentes a esse conjunto de doenças raras.

Sem nenhum fim lucrativo ou apoio governamental as mães desses pacientes se juntaram para promoverem campanhas que sensibilizassem os órgãos competentes a atender as necessidades dos pacientes dessas doenças ainda pouco conhecidas da grande sociedade. Perceberam que mais do que discussões em redes sociais, era preciso um ativismo político intenso afim dar visibilidade a essa população.

Assim, entre pedidos de agenda a deputados e senadores, participação em audiências públicas, reuniões com órgãos reguladores e eventos médico-científicos, se somaram a outras mães, igualmente empenhadas nessa luta, a exemplo Leandra Vilela,Daiana Ostapiuk  e juntas entenderam pela necessidade de formalizar a associação, o que lhes conferiria maior legitimidade de representação desses pacientes, nascendo aí a Associação Mães Metabólicas.

A Associação Mães Metabólicas, tem por missão divulgar conhecimentos sobre as doenças metabólicas hereditárias da proteína, causadas por um erro de metabolismo, dentre elas as aminoacidopatias, em especial a fenilcetonúria, homocistinúria e tirosinemia, as acidemias e doenças do ciclo da uréia aos profissionais de saúde, pacientes e familiares e a sociedade em geral, realizar campanhas de educação, propor ações que garantam acesso a tratamentos com o uso das melhores tecnologias em saúde, concentrando, portanto, seus esforços na promoção da saúde e bem-estar dos pacientes metabólicos, podendo propor parcerias com a sociedade civil, empresas, entidades governamentais e não governamentais, que apoiem suas causas e iniciativas, cujo objetivo primeiro de garantir a dignidade dessas pessoas em sua integralidade.

FALE COM A

Ajude na conscientização dos desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com a Fenilcetonúria no Brasil #LEMBREDEMIMPKU

APOIO

Este website não tem qualquer caráter promocional e busca, unicamente, apresentar ao público geral informações científicas relativas a doenças e/ou saúde. Direitos de uso de imagem cedidos à BioMarin LatAm. Informações médicas: medinfola@bmrn.com

©Lembre de Mim 2020. Todos os direitos reservados.